QUESTIONS LIBRES - La Communaute Repond

Bonjour maman d'un garçon DW variant.. ila trois ans et demi marche depuis quatre mois... vous pensez qu'il parlera?

Bonjour a tous je suis enceinte de quatre mois et on vint de voir que mon bébé bouge sont coeur bat mais ses son cerveau qui ne réagi pas .alors mon dorteur pense que le bébé aurai la maladie ageresie vermienne quelques sont les risques et quelques sont les chance de vivre .merci d'avance

Bonjour mon petit bonhomme qui aura bientôt 4 ans a un kyste arachnoidien au cerveau nous aimerions faire un voyage qui nécessite un vol de 8 heures, notre pédiatre nous dit qu'il n'y a pas de contre indication, mais je ne suis pas tranquille. Qu'en pensez vous? merci

depuis quelques temps jérémy fait crise epileptique il suit un traitement 1mois deja mais il continue a faire ses crise dans une journee il peut en faire 7 comme tout les trimestres il a la synthèse au camps on a vu le pédiatre et il etait franc avec nous a force de faire ses crise son cerveau sera abbituer a force il nous a dit que se sera long de trouver le bon dosage et parfois il n'y arrive pas il demande conseil au neurologue en métropole d'intervenir
ses crise l'épuises on a peur
y a des moment ou je pense a la mort et je me dis pourquoi et cela me fais peur
desfois il est...

bonjour,comme je l avais expliquée lors d un précedent commentaire ,ma deuxieme fille a le syndrome dandy walker,maintenant qui pourrais me donner des renseignements sur hyplopasie vermienne car cela concerne ma 4 eme fille qui est agée de 12 mois?quels sont les symptomes?mon medecin m a dit que sa sera un handicap moins lourd que cellia je vois le neuropediatre en octobre merci pour vos commentaires
 

je suis la maman du petit jérémy voila il a 3ans déjà c fou comme le temps passe vite et qu'il grandisse vite.
jérémy il est au meme stade sauf depuis quelque temps il fait des crise d'absence au débuts on rien vue et aujourd'hui quand on voit je me sens impuissant et je ne c pas comment faire.
avant je ne réalisais pas le retard qu'il avait par apport aux autres enfants mais aujourd'hui je me rend compte et cela me fais mal.
je sais qu'il a un retard moteur et aussi intelectuelle mais est c que cela veut dire mental.
je me pose plein de question s'il pourra etre propre pouvoir...

jérémy a maintenant 3ans il a grandi mais rien na changer
il ne parle mais il y a des petits qui sort
il ne marche pas ne rampes pas et ne va pa a quatre pattes mais il pivote et il roule pour se déplacer
on qu'il a envie de faire les choses mais il n'i arrive pas
depuis le mois janvier il part a la creche 1 fois par semaine car sinon les autres jours il a ses prise en charge au camps c'etait dur de l'inscrire a la creche une fois que je dise que jérémy est porteur d'un handicap il porte se refermais de suite
bientot jérémy auras une chaise coquille et on est entraint de...

Bonjour,
je suis à la recherche d'une association ou d'un CHU, d'un médecin... faisant venir des enfants d'Afrique pour être soigné en France.
j'ai une amie dont la fille (elle va avoir 3 ans) est diagnostiquée Dandy Walker. Elle s'est battue dans son pays pour avoir les examens nécessaire. Sa fille ne voyait pas et les examens ont commencé par là. Cela fait maintenant un an qu'elle connait le nom de cette maladie et qu'elle ne peut espérer aucune forme de prise en charge. Elle a entrepris des démarches pour venir en France faire ausculter sa fille...mais on lui a refusé le visa...

Salut et merci pour ce site.
J'ai une fille qui a une année maintenant, et on a découvert qu'elle a une "Mal-Formation" Dandy Walker dès son 3ème mois.
Nous avons consulter un NeuroChirurgien qui nous avons demander un Scanner qui a confirmé ça avec agénésie du corps calleux.
Le niveau de liquide est stable en ce moment.
Nous avons aussi fait une IRM cérébrale lors de ses 10 mois, qui a affirmer que l'Hydrocéphalie est non active.
Son périmètre crânien est 48.5 cm.
Actuellement, elle présente un retard, elle n'a que les deux dents du bas et une poussée pour une dent...

jérémy a 2ans et demis comme vous le savez il y a 2 semaine que le kiné nous a annoncé qu'il était hypertonic suite a cela j'ai décidé de voir sa généticienne pour en savoir plus sur l'autre enfant qui a le meme maladie génétique mais j'ai peur ce qu'elle va nous dire

lors de sa séance avec le kiné du camps il a constater que les menbres inférieur et supérieur de jérémy est hypertonic et il a dit qu'il faut que je commence par m'inquiéte.
jérémy devrait avoir une atèle il faudra qu'il porte le soir au coucher augmenter les séance de kiné en libérale.
je voudrais savoir si vos enfants on connus tout cela
et il ma demander si j'avais des informations sur le symdrome et sur sa maladie afin qu'on puisse l'aider et connaitre les muscles qui doit etre cibler
merci de me répondre

jérémy grandi il n'arrive toujours pas a ce déplacer mais il tient assise tout seul.
il commence a pivoté.
il a des son qui commence sortir de sa bouche comme a,e,et,in,ing,ang,ae,hum mais l ne parle pas.
il est prise en charge au camps 2fois par semaine ou il voit l'ortoptiste,phsycomtricienne,orthophoniste,educatrice et le kiné et aussi il est suivi par un kiné libérale dont une fois par semaine.
il est suivie aussi par une nutritionniste et une diététicienne par ce qu'il peine à prendre du poids.
je souhaiterai savoir si vos enfants ont eu du mal à parler parce l'orto...

Bonjour,
Etant née avec la malformation de Dandy walker, est-ce que en tombant enceinte, le/les bébé(s) auront aussi cette malformation ou seront-ils épargné?
Merci par avance pour vos réponse.
Virginie

Bonsoir,

suite à un malaise de mon fils de 20 ans, on a découvert un Dandy Walker Variant et en consultant votre site je suis très inquiète, car je n'ai pas encore vu le neurologue et je ne sais pas ce qu'il en ait.
Par contre, mon fils souffre beaucoup de mal de tête et depuis que je lui ai donné du thé matcha, il n'a plus mal à la tête et cela fait une semaine déjà. Par contre, il ne sait pas les résultats du scanner, pour l'instant je ne lui ai rien dit car il est en plein examen. Donc j'attends et c'est très dur car le rendez-vous avec le neurologue est dans une semaine. bon...

Bonjour,
Suite à un scanner et IRM nous venons de nous annoncer que ma fille âgée de 19 est atteinte de la maladie de Dandy Walker nous souhaiterions voir des médecins spécialisés de cette maladie
Remerciements

jérémy a eu 2ans le 6 mars cela fait 6/7mois qu'il est suivie par une nutritionniste et une diététicienne et en 6 mois il a pris que 600gr il mange a la cuillière et il a des complément a mettre dans son biberon tout les jours mais il ne prend pas de poids jeudi on vue la nutritionniste elle nous a que dit que jérémy été sous la courbe de croissance elle nous a expliquer que si il ne remontait pas elle devra lui mettre une sonde gastrique pour qu'il prend du poids et deplus dans la nuits de jeudi jérémy a eu une convulsion il a été hospitaliser et les infirmière nous a montré les gestes qu'il fallait...

Bonsoir, je viens de découvrir ce forum et je suis vraiment heureuse de l'avoir trouvé je me sens si seule. J'ai 3 enfants, le petit dernier à 21 mois. Mon pédiatre trouvait qu'il avait un fort périmètre cranien, aujourd'hui à 21 mois: 54,5 cm. Elle a eu la conscience professionnelle de faire passer à mon bébé en octobre 2011 un scanner, on lui a trouvé une hydrocéphalie et un kyste arachnoidien . Personne ne m'a jamais parlé du Dandy Walker... on nous a laissé en plan, il a vu une neurologue qu'il lui a juste remesuré le crane, et on nous laisse comme ça... "il faut attendre, un kyste arachnoidien...

nous ignorons jusqu'a aujourd'hui si le symdrome peut avoir une réduction sur la durée de vie.
je vie avec cette angoisse tout les jours et sa me ronge au plus profond de moi.
je ne c'est pas si cela vous ai déja arrivé mais il y a des moments je réve que mon fils meurt par cette maladie j'ai peur
je vie l'instant présent mais défois tellement que j'y pense cela me gache la vie
jérémy fais pas mal de progrés mais depuis peut il ai sable et on se pose des questions
il y a des choses que je n'y arrive pas à dire a on mari peur qu'il va mal le prendre

Bonjours a tous et toutes, apres avoir vecu le difficile diagnostique de dandy walker severe sur ma petite fille qui nous a conduis a l'img ,un an plus tard je decouvre une nouvelle grosesse avec toute l'angoisse qui vien avec .. QUI m'amenne a vous posez une question aujourd'hui .CElle qui ont vecu une grosesse apres la decouverte du dandy-walker ont-elle eu des grosesse normal votre bebe espoir a t-il lui aussi ete atteint de la malformation y as t-il de l'espoir ? merci a tous ceux qui me feront part de leur experience c est tres important pour moi
bonne journee

je suis la maman de jérémy il a fait une radio dernièrement et on a vue que les os de son bassin était à la verticale il ai dianosticait dw depuis sa naissance et d'une maladie génétique rare appelé tuba1a il y a lui et un autre enfant atteint de géne dans le monde. il a 21 mois il se retourne de droite a gauche et méme sur le ventre , il n'arrive pas à se lever pour s'assoir mais il tient assis et desfois il perde l'équilibre, il ne rampe pas ne va pas à 4 patte,il ne gazouille pas
voilà question que je me pose on ma dit qu'il existe une coquille pour le maintenir assis et debouts
est...

bonjour je suis la maman de jérémy cela fais longtemps que je mesuis pas connecter voila je tiens a vous denez de nos nouvelle. Jérémy à 1ans déjà c'est fous comme le temps passe vite mais les soucis et questions reste mias toujours aucune réponse bon depuis il a fais beaucoup progrés il ne voyait pas depuis la naissance mais depuis peu il vois il commence a manger à la petite cuillière grace massage. Mais aujourd'hui on ce pose beaucoups question il a 1ans il ne rampe pas il ne va a 4 pattes et il ne se tien pas debout on lui a fait une radio du bassin pour savoir si ses os était bien développer...

Bonjour,
Merci grace au site Les Enfants Dandy Walker http://www.dandywalker.eu j`ai trouve pas mal d`informations sur mon handicap . Voila je suis diagnostique a l`age de 53 ans par un IRM comme un Dandy walker et maintenant je commence avoir des migraines fortes avec des troubles de memoires et surtout visuelles.Je me rappelle pas des personne avec qui j`ai partage une bonne periode de ma vie ...etc... Ma question est, est ce que cette malformation congenitale ou syndrome de dandy walker peut donner pour les adulte des troubles de memoires? ou je suis au debut de la maladie...

bonjour
je souhaiterais savoir si avec un jeune non opéré qui a une variante de dw avec une mega grande citerne si nous pouvons prendre l avion en effet nous avions prévu nos vacance en nouvelle caledonie avant de savoir que julien avait une v de dw
cordialement merci

Bonjour,

Je suis maman d'une petite Romane qui a 5 ans. En janvier dernier, nous avons decouvert qu'elle est atteinte d'une variante du syndrome de DW.Elle a un retard de language et ne comprend pas toujours bien les consignes. Il faut toujours répéter.
Elle est suivie chez une logopède à raison de 3 fois semaine.
Elle pratique la danse et la natation.
J'aurais voulu savoir si en Belgique il y a une association ou simplement des parents qui sont dans le meme cas OU d'autres parents qui peuvent m'apporter des réponses.
Ma question (qui et ma plus grande crainte )...

bonjour je suis une maman dessemparée mon fils de 15 ans atteint de trisomie 21 se plaignait de maux de tete suite a un scanner le medecin a diagnostiqué une variante de dandy walker avec hypoplasie vermienne et méga grande citerne et je sais rien de toute cette maladie ! pouvais vous m aider a en savoir plus je suis vraiment au bort du gouffre !merci

Bonjour,

Mon épouse Natacha est enceinte. On avait diagnostiqué à 20 semaines sur le foetus de Milena un syndrôme d'Arnold Chiari II. A 25 semaines on vient d'y ajouter celui de de Dandy Walker. Ces examens se déroulent en Ukraine, alors que je me trouve en belgique.

Au début je pensais comprendre ce qu'était Chiari II mais maintenant que je lis sur Dandy Walker, je n'y comprends plus rien car on dirait que c'est la même chose.
Quelqu'un peut-il m'expliquer la différence?

Merci beaucoup

Frédéric

Boujour
Merci à vous je vous écris pour vous informer que finalement mon fils n'est pas atteind de la maladie de Dandywalker car le diagnostic donné en France à Paris en novenbre 2009 est Hypoplasie ponto-cerebelleuse c'est aussi une maladie trés rare qui n'est pas connue en Algérie le suivi se à Paris est la prise en charge se fait en Algerie.
mon fils evolu mais lentement il a marché à 23 mois aujourd'hui il a 30 mois il marche, il a un vocabulaire de 35 mots il commence à associer 2 mots il réclame le pot pour faire ses besoins et il est sans couches la journée.
merci pour l'interet...

Bonjour,

Je voudrai savoir s'il existe des centres medicaux qui prennent en charge les Dandy Walker adultes ?

Je suis un Dandy Walker et je cherche un centre ou je pourrais faire un suivi medical specialise ( en france )

Amicalement

Je viens de faire une débitmétrie cérébrale,dont le résultat m'inquiéte.
J'ai depuis plusieurs années de fortes migraines, je suis atteinte d'otospongiose, donc de surdité. J'ai subi des stapédoctomies au CHR de lille et aujourdhui, j'entend trés bien.

Malheureusement,depuis l'adolescence, j'ai des vertiges, je pensais que cela pouvait être dû à cette maladie rare qui est aussi l'auto-spongiose.

Aujourdhui, l'IRM, ne montre pas de lésions mais j'ai fait les résultats de ma débitmétrie montre une méga grande citerne et un élargissement...

bonjour, mon enfant a perdu la parole, l'appétit et sa motricité ( il rompait jusqu'a 7mois),
il s'est fait opéré (endoscopie). cela fera un an de rééducation, il ne se tourne pas encore, il ne rompe pas non plus. aujour d hui , il a deux ans et il a déjà un an de rééducation. Dos je m'inquier ou patienter encore. merci de bien vouloir me rassurer

D ou vient la maladie de Dandy Walker?

J'ai 23 ans et on m'a diagnostiqué à l'âge de 6 ans un kyste arachnoidien logé sous le cerveau. Je me reconnais dans beaucoup de "symptômes" du dandy-walker mais je n'ai jamais eu l'occasion d'en discuter avec mon neurochirurgien. Ma lenteur m'a valu quelques redoublements dans ma scolarité. Je suis désormais à l'université en 2ème année de licence.
Je bénéficie uniquement de tiers-temps pour les épreuves écrites (enfin uniquement les partiels a mon grand regret). Voila je voulais apporter mon témoignage.

Bonsoir, mon frere est atteind d'une HYDROCEPHALIE associee a un DANDY WALKER.
J' aimerai connaitre des gens vivant a Marseille - France- ayant la meme malformation pour pouvoir echanger, s informer de l evolution de la maladie car cela est tres difficile.
Merci

Je suis agee de 55 ans et je viens de faire un IRM cerebrale pour migraines importantes.
Decouverte a l IRM d une mega grande citerne ???
Diagnostic grave ou non ??
Est-il necessaire de demander une invalidite et d arreter mon travail pour s occupper uniquement de mon handicap invisible ??...
merci

ams58

Berthille a été diagnostiqué "en urgence" à 4 mois et demi! Elle a depuis le 14 Aout 2010 une valve de dérivation du LCR. Je ne suis pas trés satisfaite du service de neurochirurgie pédiatrique de ma région. Les chirurgiens ne sont pas accessibles;ils ne prennent pas le temps avec Berthille! J'ai l'impression qu'elle ne les interesse pas! Ils ne mettent rien en place.Le pédiatre de ville m'aide un peu,mais je pense qu'une prise en charge précoce est préférable,non? J'aimerai qu'elle soit mieux suivie.Pouvez-vous m'aider?

comme jérémy a une déficience visuelle nous avons peur par sa réaction
comment va il vivre cette handicap
aujourd'hui quand je lui ai donné son bain dans la baignoire car nous avons acheter un anneau de bain je l'ai mis assis dedans et il a commencé a bouger ses petits pied
il grandi et le baignoire pour bébé devient petit
pour le moment on se pose beaucoup de question mais je pense qu'il faut laisser le temps au temps et de vivre l'instant présent
il fait des progrés car depuis quelque temps il ouvre plus souvent ses mains et le fait bouger
quand mes proches nous...

jérémy a fait une écho du coeur et de la cage torasique afin de voir s'il n'avait pas d'anomalie de ce coté tout va bien

il a déjà fait des annalyse de sang pour savoir si c'est génétique mais pour l'instant il ne mon pas encore donner les résultat parce que la généticienne nous a dis que s'il avait quelque choses elle nous tiendrais au courant je pense que tout va bien de ce coté aussi
et si ce n'était pas génétique elle fera des examen plus approfondi

mais depuis quelque temps jérémy fait de drole de geste peut éte que quelqu'un peuvent nous la signification il ce panche...

on a découvert qu'il avait ce sydrome suite à un irm car la naissance il avait son oeil gauche qui ne s'ouvrait suite a cela on a plusieur médecin ils ont vue que jérémy ne suivait pas et ne réagissait pas à la lumière et sais comme sa qu'on na sus q'il avait se sydrome.

J'ai lu plusieur témoignage et cela me rassure un peu mais comme jérémy et encore petit il préfère attendre et voir comment cela va évoluer
car pour l'instant ils nous disent que c'est un simple retard et qu'ils ne peuvent pas nous dire s'il va voir ou pas.
il y a une éducatrice qui vient tout les lundi chez...

Les deux mois passés, j'avais découvert un kyste arachnoidien chez ma fille agée de 6 mois. Après le scanner et l'IRM, on a détecté qu'il est de taille(7/6cm), situé au centre du cerveau, le problème qui ne permet pas d'utiliser l'endoscopie, car il est un peu loin de le suivre.
Le chirurgien a intervenu de l'opérer en mettant une valve, mais cette dernière n'est pas pénétrée dans le kyste. Il a essayé pour la deuxième fois sans avoir des bons résultats, et il va la refaire pour la troisième fois demain (inchallah).
Le problème que je veux savoir, c'est bien les effets et les conséquences...

Bonsoir,

Je sais que ce site est plus centré sur les enfants mais je ne trouve pas d'autres sites parlant des adultes et j'espère que quelqu'un puisse répondre à ma question...

Voilà, un IRM cérébral a révélé un DW variant (aspect hypoplasique du vermis avec mega grande citerne de la base). Je suis complétement asymptomatique, c'est découvert par hasard. Je n'ai pas de troubles de l'équilibre ni rien...

Ma question est : serait-ce possible que des symptômes arrivent en vieillissant étant porteur de cette variante de la malformation ?

D'avance je vous...

Y A T IL DES TRAITEMENTS ESTHETIQUE COMME OPERATION POUR LES ENFANTS NE SACHANT PAS SUPPORTER LE POIDS DE LA TETE ?


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Adresse e-mail de l'expéditeur: makatj@yahoo.fr

A l heure d aujourd hui, 24 histoires de petits copains Dandy Walker dans le monde, repertoriees dans DW Kids Around the World.
Des parcours et histoires tout aussi emouvants les uns que les autres sachant que pour la plupart l option 'Interruption de Grossesse' avait ete soulevee..

https://dandywalker.forumactif.com/dw-kids-around-the-world-f19/

N ayant aujourd hui aucune autre info que celle donnee par les parents il est important a mon avis d echanger afin de voir de la complexite, et diversite de ce syndrome.
N oublions...

nous voulons savoir si cela se soigne et s'il peut en mourir car comme il est encore petit il faudra attendre qu'il ai 1ans pour savoir le degrés de son retardnous somme inquiét tout ceci est nouveau pour nous et nous voulons connaitre ce que vous avez fait pour aider vos enfant dans cette étape comment vous avez stimuler vos enfant. aujourd'hui va faire 3 jour que nous avons appris cela merci de me répondre et de me donner des conseil sur se sujet.

>>sujet envoye en anonyme via mail

Bonjour,

On a découvert de façon fortuite 2 kystes arachnoïdiens de chaque cote du cerveau dont un de 3,7 cm chez ma fille de 17 ans suite à un scanner et un IRM conseillé par un Doc de SOS. Dans la journée: migraine, rétrécissement oculaire, faiblesse du bras. Radiologue et neurochirgien disent que ce n'est pas forcement grave s'ils ne prennent pas d’ampleurs et que beaucoup de personne en ont sans le savoir. Tant mieux, tout le monde est rassuré. Mais pas moi.
Cela mute, c'est sensible au choc. J'aimerais pouvoir faire disparaitre ces bestioles. Si leurs formes bougent, grossissent...

Un Petit Onglet pour laisser tomber sur le clavier tout ce que qui vous trotte dans la tete...
Merci d avance de vos petits mots...
Anonyme - sans inscription - ouvert a tous
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